Giornata Mondiale Sindrome Down

Giornata Mondiale della Sindrome di Down

21 Marzo 2024

Dal sito www.redattoresociale.it:

Roma - Per la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, 21 marzo 2024, CoorDown - Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down - lancia la campagna di sensibilizzazione internazionale "ASSUME THAT I CAN" per chiedere a ciascuno di mettere fine ai pregiudizi e sostenere le concrete potenzialità di ogni persona con sindrome di Down.

Stereotipi, preconcetti, basse aspettative hanno un impatto significativo sulla vita delle persone con disabilità intellettiva in tutti gli aspetti della loro esistenza: sono un confine, spesso invalicabile, che limita il campo d'azione e le opportunità a scuola, a lavoro, nello sport, nella vita sociale e nelle relazioni affettive.

"Ho scoperto che in psicologia esiste un concetto, che in inglese si dice 'self-fulfilling prophecy', cioè una profezia che si auto-avvera, perciò l'insegnante che pensa che lo studente non possa capire, si comporta di conseguenza, non spiega e fa avverare la profezia. Ma per me non esistono concetti facili e difficili. C'è sempre il modo semplice per spiegare le cose. Se penso alle cose che non mi sono state spiegate e insegnante, questo mi fa arrabbiare", sono state queste le parole di Marta Sodano, donna con sindrome di Down di 29 anni, pronunciate alle Nazioni Unite per raccontare gli ostacoli incontrati nella sua esperienza scolastica.

È proprio da qui e dal racconto di Marta Sodano che nasce il film "ASSUME THAT I CAN".

La protagonista, una giovane donna con sindrome di Down, sfida le basse aspettative che gli altri hanno su di lei e propone un ribaltamento di prospettiva: all'inizio chi ha intorno crede che non possa bere un cocktail, praticare boxe, studiare Shakespeare, andare a vivere da sola, raggiungere obiettivi importanti. Poi a metà film la svolta: la protagonista invita con determinazione a pensare in modo nuovo e usare in senso positivo la profezia autoavverante: se credi in me, se mi dai fiducia, potrai avere un impatto positivo e allora, forse, potrò raggiungere obiettivi, anche inaspettati.

Se un insegnante crederà che il proprio studente possa imparare, lo metterà alla prova e troverà le strategie giuste per insegnargli la sua materia, probabilmente la imparerà.

Se un genitore darà fiducia al proprio figlio e lo sosterrà nelle sue autonomie e conquiste, creando le condizioni perché possa sperimentarsi, allora forse il figlio riuscirà.

Se un datore di lavoro o un collega crederà che un lavoratore con sindrome di Down possa svolgere una mansione anche complessa, gliela insegnerà, creerà il contesto giusto perché la impari e probabilmente quella persona la imparerà.

Un cambiamento profondo di immaginario che va oltre la denuncia dei diritti negati, chiama all'azione ogni persona che voglia combattere attivamente per realizzare una vera inclusione per tutti.

La campagna internazionale nasce in Italia con CoorDown, ma vede il contributo di diverse associazioni internazionali che in contemporanea lanciano il film a livello globale: Canadian Down Syndrome Society, National Down Syndrome Society, Global Down Syndrome Foundation, Down's Syndrome Association UK, Down Syndrome Australia and New Zealand Down Syndrome Association e con la partecipazione degli associati della Fundació Catalana Síndrome de Down.

Antonella Falugiani, presidente di CoorDown ODV dichiara: "Anche questa campagna è nata dall'ascolto delle persone che rappresentiamo. A 15 anni dalla ratifica della convenzione ONU, i loro racconti e i loro vissuti, ci evidenziano quanti pregiudizi e preconcetti limitino e, talvolta, impediscano alle persone con sindrome di Down di affermarsi e raggiungere i propri sogni. Cambiare lo sguardo con cui ci si approccia alla disabilità è la sfida lanciata da CoorDown per il 2024. Una nuova tappa che racchiude in sé il lungo percorso fatto in 12 anni di impegno per la promozione dei diritti delle persone con sindrome di Down con le Campagne globali. Abbiamo deciso di lanciare una call to action, un messaggio di attivazione, che punta a coinvolgere l'intera società, non solo la nostra comunità, perché la disabilità riguarda davvero tutti e tutti devono poter agire per cambiare la cultura che determina la discriminazione".

La Giornata Mondiale sulla sindrome di Down è un appuntamento internazionale - sancito ufficialmente da una risoluzione dell'ONU — nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l'inclusione nella società di tutte le persone con sindrome di Down. La scelta della data 21/3 non è casuale: la sindrome di Down, detta anche Trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più - tre invece di due - nella coppia cromosomica n. 21 all'interno delle cellule.

Il tema della giornata mondiale di quest'anno è "Basta con gli stereotipi!".

Gli stereotipi sono dannosi: per le persone con sindrome di Down e disabilità intellettiva, gli stereotipi possono impedire loro di essere trattati come le altre persone.

"Ci trattano come bambini, ci sottovalutano e ci escludono. A volte siamo trattati molto male o addirittura maltrattati" è quanto raccontano persone reali come Andrew, giovane della Nuova Zelanda, che spiega cosa gli è accaduto "Lavoravo in una scuola elementare. Speravo di poter aiutare con le newsletter scolastiche dal computer dell'ufficio. Ho presentato il mio CV alla receptionist per mostrarle cosa posso fare. Mi ha chiesto: "Chi ha fatto questo per te?" Le ho detto che l'ho fatto da solo. Non credeva che avessi fatto il CV e non si è lasciata aiutare con le newsletter".

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Il Paguro sostiene convintamente queste iniziative volte a combattere pregiudizi, stigma ed esclusione sociale.

Come in ogni altra situazione assimilabile, noi crediamo fortemente, convintamente, appassionatamente che sia possibile per ogni individuo affermarsi per ciò che è con il giusto sostegno ed il rispetto dovuto, e ci prodighiamo per creare realtà inclusive e sostenibili.

Continuate sempre a seguirci e a sostenere le nostre iniziative: per una società migliore, più coesa, più aperta e FORTE in tutte le sue meravigliose componenti.

GRUPPO EMOZIONANTE TERZA EDIZIONE

GRUPPO EMOZIONANTE

TERZA EDIZIONE (dal 19 Aprile 2024)

Settimana del Cervello 2024

Settimana del Cervello 2024

11-17 Marzo 2024

In occasione della Settimana Mondiale del Cervello (11-17 marzo), la Società Italiana di Neurologia (SIN) lancia la Strategia Italiana per la Salute del Cervello 2024-2031 (SISAC) attraverso la quale intende implementare in Italia il Piano Globale di Azione per l'epilessia e le altre malattie neurologiche voluto dall'Oms allo scopo di ridurre l'impatto di tutte le malattie del cervello.

La Strategia prevede l'avvio di una alleanza che coinvolga tutti gli interlocutori nazionali sui possibili interventi da realizzare negli ambiti della programmazione sanitaria, della prevenzione, della ricerca, della diagnosi, della cura, della riabilitazione e del sociale. 

Poiché al Paguro riteniamo molto importante comunicare quanto sia fondamentale nell'ambito delle NeuroScienze la continua evoluzione e la stratificazione proficua e capillare delle nuove conoscenze negli approcci terapeutici e funzionali, vi invitiamo a leggere un estratto dell'articolo redatto per l'occasione dalla Società Italiana di Neurologia.

"Le malattie neurologiche e le malattie mentali colpiscono ad oggi oltre la metà della popolazione italiana. A livello globale, le malattie del cervello rappresentano la principale causa di disabilità e la seconda causa di mortalità, con un carico destinato ad aumentare con la crescita e l’invecchiamento della popolazione. Tali patologie comportano già oggi un peso significativo sui sistemi sanitari e tutte le stime attestano che, senza gli opportuni interventi, la situazione sia destinata a peggiorare nei prossimi anni. Ciononostante, il Cervello rimane orfano quasi universale di strategie per promuoverne e conservarne la salute.

Proprio per questa ragione, in occasione della Settimana Mondiale del Cervello (11-17 marzo), la Società Italiana di Neurologia (SIN) lancia la Strategia Italiana per la Salute del Cervello 2024-2031 (SISAC) attraverso la quale intende implementare in Italia il Piano Globale di Azione per l’epilessia e le altre malattie neurologiche voluto dall’Oms allo scopo di ridurre l’impatto di tutte le malattie del cervello. La Strategia prevede l’avvio di una alleanza che coinvolga tutti gli interlocutori nazionali sui possibili interventi da realizzare negli ambiti della programmazione sanitaria, della prevenzione, della ricerca, della diagnosi, della cura, della riabilitazione e del sociale.

La Strategia Italiana per la Salute del Cervello 2024-2031 è delineata nel Manifesto italiano “One Brain, One Health”, che la SIN ha presentato oggi (12 marzo 2024, n.d.r.) alla Camera dei Deputati alla presenza di rappresentati istituzionali, società scientifiche, associazione di pazienti e familiari.  Tale documento definisce i punti chiave della Strategia e individua le priorità d’azione da implementare nei prossimi anni attraverso un programma nazionale che prevede la collaborazione di tutti gli attori del panorama socio-sanitario, in particolare di tutte le parti coinvolte a vario titolo nella Salute del Cervello.

Il lancio della Strategia Italiana per la Salute del Cervello 2024-2031 e del suo Manifesto “One Brain, One Health” rappresenta un momento oggi indispensabile per rispondere efficacemente ai problemi di sanità pubblica e alle minacce causate dagli effetti della globalizzazione e del cambiamento climatico e, in linea con la strategia mondiale dell’OMS, vuole ridurre l’impatto di tutte le malattie del cervello in Italia favorendo la Salute del Cervello di tutti i cittadini di ogni età.

Il Ministro della Salute Orazio Schillaci ha aperto l’evento di presentazione insieme all’On.le Annarita Patriarca, Segretario della XII Commissione Affari Sociale della Camera dei Deputati.

“Attraverso la Strategia Italiana per la Salute del Cervello – ha dichiarato il Prof. Alessandro Padovani, Presidente Società Italiana di Neurologia – la SIN ha voluto dare al nostro Paese la possibilità di essere tra i primi a adottare soluzioni concrete per valorizzare, promuovere e proteggere il Cervello durante l’intero arco della vita e in tutte le fasce della popolazione. Per affrontare questa enorme sfida sono necessarie azioni diverse che mirino ad una maggiore consapevolezza, istruzione, ricerca, ma anche a nuovi approcci integrati di sanità pubblica (Global Health) e l’empowerment della popolazione. La collaborazione tra coloro che si occupano dei diversi ambiti della neurologia, della psichiatria, della neuropsichiatria, della psicologia, della neuroriabilitazione e, in generale, della ricerca e della cura in neuroscienze, è un requisito irrinunciabile per migliorare l’efficacia degli interventi e per diminuire l’impatto delle patologie neurologiche e mentali (One Brain)”.

Per diffondere un nuovo approccio alla Salute del Cervello, la SIN desidera, quindi, avviare un proficuo confronto con le cosiddette “6 P”: Pazienti (associazioni di pazienti e familiari), Professionisti sanitari, Providers (di servizi sociosanitari, terapie e tecnologie, pubblici e privati), Partners (le società scientifiche, le Università, gli Istituti di ricerca), Politici (decisori e finanziatori delle politiche pubbliche e istituzioni) e Popolazione generale

Ma cosa si intende per Salute del Cervello? Secondo le indicazioni del Piano Globale di Azione dell’OMS recepite dalla SIN, la Salute del Cervello è quella condizione in cui “ogni individuo può realizzare le proprie capacità e può ottimizzare il proprio funzionamento cognitivo, emotivo, psicologico e comportamentale per affrontare le situazioni della vita”, nella convinzione che un approccio complessivo a tutti questi aspetti possa migliorare il benessere mentale e fisico del singolo e ridurre l’impatto e il peso delle malattie del cervello sui malati e i caregivers, sul sistema sanitario e sul contesto sociale ed economico.

“Nel Manifesto e, quindi, nella Strategia Italiana – ha commentato la Prof. ssa Matilde Leonardi, membro del Consiglio Direttivo della SIN e neurologa alla Fondazione IRCCS Besta dove dirige il Centro Collaboratore OMS- il Cervello viene considerato come un unico sistema complesso in relazione con l’ambiente fisico e sociale, dove le due componenti operano insieme e si influenzano reciprocamente. Salute del cervello non vuole dire quindi assenza di malattia, ma implica avere stili di vita sani, fare attività fisica, avere una alimentazione sana, astenersi da alcol e fumo, evitare o controllare lo stress, prevenire problemi di salute, restare attivi da un punto di vista cognitivo, avere relazioni sociali. E questo si applica a qualunque persona, con o senza patologia”.

“Per raggiungere questi ambiziosi obiettivi - prosegue Matilde Leonardi – è importante creare nel nostro Paese una convergenza di azioni sui punti chiave espressi nel Manifesto, che riflette le indicazioni del Piano Globale OMS, e che sono: Rafforzare la Governance; Fornire diagnosi, cura e trattamenti efficaci tempestivi e mirati; Attuare strategie di promozione e prevenzione delle malattie del cervello; Promuovere ricerca, innovazione e sistemi informativi; Rafforzare l'approccio di sanità pubblica per disturbi neurologici e mentali. La distinzione tra “salute mentale” e “salute del cervello”, così come tra malattie neurologiche e malattie psichiatriche, in realtà scientificamente non regge per le molteplici sovrapposizioni sia neuroscientifiche che nella pratica clinica che nell’area dei sostegni socioeconomici necessari a tutti i pazienti”.

Perché One Brain, One Health? ONE BRAIN esprime il concetto che occorre ricomporre la frammentazione delle diverse malattie del cervello, neurologiche e mentali, e che ogni persona, con il suo cervello e la sua mente è fortemente connessa con i cervelli e le menti della comunità. La salute del cervello, dunque, equivale alla salute della comunità. ONE HEALTH si basa sul riconoscimento che la salute del cervello e la salute delle persone, la salute degli animali e la salute dell’ecosistema sono legate indissolubilmente e, quindi, sostiene l’esistenza di un’unica salute, dove nessuna componente predomina sulle altre e tutte sono strettamente collegate e interdipendenti."

Al Paguro ci occupiamo con passione, dedizione e professionalità di tutto quello che attiene la salute ed il benessere individuale. Sempre.